Pendik Escort Bayan Escort Kartal Maltepe Escort kaçak iddaa siteleri casino siteleri bahis siteleri Arık bu kes SMA hastaları için harekete geçti
Advert

Arık bu kes SMA hastaları için harekete geçti

CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının sorunlarının çözümü için araştırma komisyonu kurulması için önerge verdi.

Arık bu kes SMA hastaları için harekete geçti

CHP’nin doktor milletvekillerinden Kayseri Milletvekili Çetin Arık, kamu hastanelerinde döviz artışı
ve ekonomik kriz nedeniyle ameliyatların yapılmaması iddiasının araştırılması istemiyle verdiği
araştırma önergesinin ardından bu kez de yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan
SMA hastalarının sorunlarının çözümü için araştırma önergesi verdi. SMA hastalarının ilaca
ulaşmakta büyük sıkıntı çektiğine dikkat eden Arık, sağlığın tasarruf edilemeyecek, ötelenemeyecek
bir konu olduğunu söyledi. Bir SMA hastasının bir yıllık ilaç maliyetinin 800 bin dolar civarında
olduğuna dikkat çeken Arık, araştırma önergesinin gerekçesinde ise şu ifadelere yer verdi: “Sminal
Müsküler Atrofi (SMA) hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak
tanımlanıyor. Genler hücrelerin çalışabilmesi için bazı proteinler üretir. Gen bozukluğu olduğunda bu
proteinler ya hiç üretilemez ya da eksik üretilir. SMA’da ön boynuz hücresinin işlevi bozulur ve
proteinler gereğinden az üretilir. Bunun sonucunda vücuttaki istemli hareket eden kaslarda
kuvvetsizlik ile erime meydana gelir. Son yıllarda ülkemizde de sıklıkla görülen SMA hastalığının her
6 bin doğumda bir görüldüğü belirtilmektedir.
Görülme sıklığı son yıllarda artan SMA hastalığı 4 farklı tipte görülüyor.
SMA TİP 1: Hastalığın belirtileri çocuk yaşlarında kendini gösteriyor. Bu belirtiler içerisinde
yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Kişinin hayat kalitesini
düşüren SMA Tip 1, SMA türleri içinde en tehlikeli tür olarak dikkat çekiyor.
SMA TİP 2: Hastalar başlarını kontrol edebilir. Oturabilirler ancak yatma pozisyonundan oturma
pozisyonuna gelemezler.
SMA TİP 3: Hastalar ayakta durup, yürüyebilir.
SMA TİP 4: Erişkinlerde görülen bu türde kol ve bacaklarda zayıflık vardır. Genel olarak bu hastalar
yürüyebilir. Hastalığın bu tipi için yaş aralığı yoktur.
Yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan bu hastalığın yakın zamana kadar tam bir
tedavisi yok ise de ABD menşeili Biogen firmasının ürettiği “Spinraza” adlı ilaç SMA hastaları ve
aileleri için umut olmuştur. Ancak tek bir dozunun binlerce dolar olduğu ilaca ulaşmak ve temin etmek
neredeyse imkansız. Hastalığı tedavi konusunda yüzde 100 garantisi olmayan ve son derece pahalı
olan bu ilacı SGK, bazı SMA Tip 1 hastaları için ve belirli koşullarda ödeme listesine almıştır. Sağlık
Bakanlığı tarafından kurulan komisyonun onayı ile bazı hastalar için ödeme yapılması kamuoyunda
farklı rahatsızlıkların oluşmasına neden oldu. Tek bir hasta için yıllık ilaç masrafının dahi yaklaşık 800
bin dolar civarında olduğu düşünüldüğünde binlerce hasta için ortaya çıkacak maliyet altından

kalkacak gibi görünmüyor. Ama insan yaşamı kutsal, insanların yaşama tutunabilmesi için de
devletlerin sorumluluklarını yerine getirmesi gerekiyor. Gazi Meclisimizin çatısı altında kurulacak bir
Araştırma Komisyonu ile SMA hastalığı ve bu hastalığının çözümü için atılacak adımlar, hastaların ve
ailelerinin mağduriyetinin giderilmesi noktasında neler yapılabileceği tüm detaylarıyla incelenecektir”

SMA CHP
Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR X
'Kaşıkçı cinayeti emrini Veliaht Prensin verdiği gün gibi aşikar'
'Kaşıkçı cinayeti emrini Veliaht Prensin verdiği gün gibi aşikar'
AKP’nin kalesinde aday çıkmadı
AKP’nin kalesinde aday çıkmadı