Her gün sosyal medyada, televizyonlarda SMA hastalığına yakalanmış çocukları için gözyaşı döken anneleri babaları gördükçe içimiz parçalanıyor.
Çocukları SMA hastalığına yakalanan ailelerin istekleri şudur:
24 Mayıs 2019 tarihinde, ABD’deki 2 yaşından küçük bütün SMA hastaları için onaylanmış olan ve hastaya ömründe bir kez uygulanabilen gen tedavisinden bizler de yararlanmak istiyoruz.
ABD’deki gen tedavisi için gerekli olan para, 2 milyon 100 bin Euro’dur ve Türkiye şartlarında bir aile tarafından ödenebilmesi de mümkün değildir.
Gen tedavisi için gerekli olan ilaçlarla ilgili olarak, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun onayı bulunmadığı için SGK tarafından ödeme yapılmayınca konu çıkmaza girmektedir.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca konuya şu şekilde açıklık getiriyor:
“Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz"
Yani Sayın Koca şöyle diyor:
Her ne kadar gen tedavisi ABD’deki 2 yaşından küçük bütün SMA hastaları için onaylanmış olsa bile bilimsel olarak tamamen kanıtlanmış durumda olmadığından, buna izin veremeyiz.
Akla ilk gelen, Korona virüs tedavisi için Resmi Gazetede yapılan değişiklik oluyor.
Değişiklik aynen şöyle:
“Türkiye’de Korona virüsü salgınında henüz üçüncü faz çalışmalarını sonuçlandırarak gerekli kriterleri sağlamayan aşı veya aşılar “Acil Kullanım Onayı” ile vatandaşlara uygulanabilecektir.”
Benim anladığım konu ACİL olunca her kapı açılıyor.
O zaman soru şudur:
2 yaşına kadar tedavisi olmaz ise çocuğunun elinden kayıp gittiğine inanan annenin içinde bulunduğu durumdan daha ACİL ne olabilir ki?
